Herausforderungen der sensorischen Integration beim Down-Syndrom: Erkennen und Unterstützen

Das Down-Syndrom ist eine genetische Störung, die durch ein zusätzliches Exemplar des Chromosoms 21 (ganz oder teilweise) verursacht wird. Dieses zusätzliche genetische Material führt zu besonderen körperlichen Merkmalen, geistigen Beeinträchtigungen und einer erhöhten Anfälligkeit für bestimmte Gesundheitsprobleme. Mit der richtigen Unterstützung und dem nötigen Verständnis ihres Umfelds können Menschen mit Down-Syndrom jedoch ein erfülltes und qualitativ hochwertiges Leben führen.

Genetische Ursachen und Diagnose

Die Hauptursache des Down-Syndroms ist das Vorhandensein eines zusätzlichen Exemplars des Chromosoms 21 in jeder Körperzelle, was die Entwicklung des Betroffenen beeinträchtigt. Es gibt drei Haupttypen dieses Syndroms:

1. Trisomie 21 – Die häufigste Form, die in etwa 95 % der Fälle auftritt. Hierbei enthält jede Zelle im Körper drei statt zwei Kopien des Chromosoms 21.

2. Translokations-Down-Syndrom – Diese Form tritt in etwa 3-4 % der Fälle auf, wenn zusätzliches genetisches Material von Chromosom 21 an ein anderes Chromosom anlagert.

3. Mosaizismus – Eine seltenere Form (etwa 1 % der Fälle), bei der nur einige Zellen eine zusätzliche Kopie des Chromosoms 21 aufweisen, während andere normal bleiben.

Äußere Faktoren haben keinen Einfluss auf das Auftreten des Down-Syndroms, und seine Entwicklung kann auch nicht verhindert werden. Es ist bekannt, dass das mütterliche Alter die Wahrscheinlichkeit erhöht, ein Kind mit diesem Syndrom zu bekommen. Frauen über 35 Jahre haben ein Risiko von 1 zu 400, ein Kind mit Down-Syndrom zu gebären, während dieses Risiko bei 40-Jährigen auf 1 zu 110 und bei 45-Jährigen auf 1 zu 35 steigt. Es ist jedoch wichtig zu beachten, dass etwa 80 % der Kinder mit Down-Syndrom von Müttern unter 35 Jahren geboren werden. Das Syndrom kann in allen ethnischen und sozioökonomischen Gruppen auftreten, unabhängig von der Gesundheit, dem finanziellen Status oder dem Lebensstil der Eltern (Brčić, 2022).

Das Down-Syndrom kann während der Schwangerschaft durch pränatale Tests wie den nicht-invasiven Pränataltest (NIPT) und die Amniozentese oder nach der Geburt anhand charakteristischer körperlicher Merkmale und genetischer Analysen diagnostiziert werden (Brčić, 2022).

Hauptmerkmale

Menschen mit Down-Syndrom weisen charakteristische körperliche Merkmale auf, die bereits von Geburt an erkennbar sind. Eines der Hauptmerkmale ist die verminderte Muskelspannung ( Hypotonie) , die die motorischen Fähigkeiten beeinträchtigen kann. Sie haben oft einen kurzen, breiten Hals , manchmal mit überschüssiger Haut und Fettgewebe. Ihre Augen sind schräg gestellt , und ihr Gesicht ist rund mit einem flachen Profil . Die Ohren sind typischerweise kleiner und unregelmäßig geformt , während Hände und Füße kurz und breit sind und oft eine einzelne quer verlaufende Handlinienfalte . Eine deutliche Lücke zwischen der großen und der zweiten Zehe ist ebenfalls häufig. Darüber hinaus ist Kopf kleiner , und der Brustkorb kann atypisch geformt (Vuković et al., 2007).

Zu den Gesichtszügen gehören ein flacher Nasenrücken, kleine, tiefer sitzende Ohren, ein kleiner Mund und eine große Zunge, was das Sprechen und Schlucken erschwert. Die Hände sind breit mit kurzen Fingern, und die Handflächen weisen oft eine charakteristische Querfalte auf. Die Augen zeigen häufig besondere Merkmale wie Brushfield-Flecken – weiße Punkte am Irisrand. Menschen mit Down-Syndrom haben häufig Sehprobleme wie Kurzsichtigkeit, Weitsichtigkeit und Schielen (Golubić, 2015).

Ihre Haut ist in der Kindheit möglicherweise empfindlicher, weicher und dünner, neigt aber mit zunehmendem Alter zu Trockenheit und Verdickung. Das Haar ist oft dünn und glatt und kann im Nackenbereich tief wachsen, wobei es stellenweise dünner wird. Gesichtsausdrücke können weniger ausgeprägt wirken, und aufgrund der Struktur von Stirn und Augenlidern kann ihr weinender Gesichtsausdruck dem eines älteren Menschen ähneln (Zergollern-Čupak, 1998).

Die Nase ist typischerweise klein und flach, mit unterentwickelten Nasenbeinen und nach oben geneigten Nasenlöchern. Aufgrund des reduzierten Muskeltonus im Mundraum sind eine offene Mundhaltung und ein Herausstrecken der Zunge häufig, was zu Sprach- und Schluckbeschwerden führen kann. Die Zähne brechen später als üblich durch, können unregelmäßig geformt sein oder ganz fehlen (Mirt, 2016).

Die Ohren sind häufig kleiner, sitzen tiefer am Kopf und sind unterentwickelt; ihre Form variiert bei Menschen mit Down-Syndrom deutlich. Der Hals ist kurz und breit, oft mit überschüssiger Haut, insbesondere bei jüngeren Kindern. Schwache Bauchmuskeln können zu einem vorgewölbten Bauch und einem erhöhten Risiko für einen Nabelbruch führen. Hände und Füße sind breit, mit kurzen Fingern, wobei der fünfte Finger oft nach innen gekrümmt ist. Die Füße sind ebenfalls breit, mit einer charakteristischen Lücke zwischen der ersten und zweiten Zehe.

Das Wachstum von Menschen mit Down-Syndrom verläuft im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung langsamer, was häufig zu unterdurchschnittlicher Größe und unterdurchschnittlichem Gewicht führt. Faktoren, die die körperliche Entwicklung beeinflussen, sind unter anderem Genetik, Ernährung, allgemeiner Gesundheitszustand und Umweltbedingungen (Mirt, 2016).

Gesundheitliche Herausforderungen

Menschen mit Down-Syndrom haben ein erhöhtes Risiko für verschiedene Gesundheitsprobleme, die ihre Entwicklung und Lebensqualität beeinträchtigen können. Eines der häufigsten Probleme sind angeborene Herzfehler , von denen 30 bis 60 % der Kinder mit diesem Syndrom betroffen sind. Manche Herzfehler sind leicht und erfordern keine Behandlung, andere sind schwerwiegender und können einen chirurgischen Eingriff notwendig machen. Symptome von Herzfehlern sind unter anderem Herzgeräusche, Atembeschwerden, blasse Haut und Müdigkeit (Mirt, 2016).

Neben Herzproblemen leiden Menschen mit Down-Syndrom häufig auch an Schilddrüsenerkrankungen , wobei Unter- und Überfunktion am häufigsten auftreten. Zu den Symptomen können Müdigkeit, Wachstumsstörungen, Appetitveränderungen und Schlafstörungen gehören.

Immunschwächen treten bei Menschen mit Down-Syndrom häufig auf, wodurch sie anfälliger für Atemwegs- und Magen-Darm-Infektionen, Autoimmunerkrankungen und sogar bestimmte Leukämieformen sind. Aufgrund ihrer erhöhten Infektionsanfälligkeit sollten Ernährung, Hygiene und Impfungen besonders beachtet werden. Ihre geschwächte Immunantwort erhöht zudem das Risiko für Infektionskrankheiten und vorzeitige Alterung.

Seh- und Hörbeeinträchtigungen sind ebenfalls häufig. Zu den häufigsten Sehproblemen zählen Kurzsichtigkeit, Weitsichtigkeit, Schielen und Katarakte, während Hörprobleme oft auf Schallleitungsschwerhörigkeit und Innenohrschädigungen zurückzuführen sind.

Atembeschwerden , einschließlich Schlafapnoe, entstehen durch anatomisch verengte Atemwege und einen verminderten Muskeltonus. Diese Probleme führen häufig zu Schnarchen, erschwerter Atmung und Sauerstoffmangel im Schlaf, was sich negativ auf die allgemeine Gesundheit und das Energieniveau auswirken kann.

Zu den gastrointestinalen Beschwerden können auch Verstopfung, gastroösophagealer Reflux und angeborene Fehlbildungen des Verdauungssystems wie Ösophagus- oder Duodenalatresie gehören, die häufig einen operativen Eingriff erfordern. Eine ausgewogene Ernährung und regelmäßige körperliche Aktivität können die Verdauungsfunktion regulieren.

Neben den körperlichen gesundheitlichen Beeinträchtigungen wirkt sich das Down-Syndrom auch auf das Nervensystem aus und führt zu Schwierigkeiten beim Lernen, Sprechen und in der motorischen Entwicklung . Kinder mit diesem Syndrom weisen häufig einen reduzierten Muskeltonus (Hypotonie) auf, was zu verzögerter motorischer Entwicklung und Ungeschicklichkeit beiträgt. Etwa 50 % der Kinder mit Down-Syndrom haben Schwierigkeiten beim Gehen, und ihre Bewegungen sind oft weniger koordiniert und langsamer.

Bei Erwachsenen mit Down-Syndrom besteht ein erhöhtes Risiko, an Alzheimer , und sie neigen im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung auch eher zu Übergewicht. Regelmäßige ärztliche Untersuchungen, individuell angepasste Ernährungspläne und körperliche Aktivität sind für die langfristige Gesundheit und das Wohlbefinden unerlässlich.

Um die Lebensqualität von Menschen mit Down-Syndrom zu erhalten und gesundheitliche Probleme zu minimieren, ist ein individueller Ansatz bei der Betreuung und Behandlung unerlässlich. Regelmäßige medizinische Untersuchungen, frühzeitige Interventionen und multidisziplinäre Unterstützung können ihre Gesundheit und Selbstständigkeit deutlich verbessern.

Sensorische Integration und Herausforderungen

Menschen mit Down-Syndrom haben häufig Schwierigkeiten mit der sensorischen Integration. Das bedeutet, dass ihr Gehirn Sinnesreize aus der Umwelt anders verarbeitet. Diese Schwierigkeiten können sich auf verschiedene Weise äußern, beispielsweise durch eine erhöhte oder verminderte Empfindlichkeit gegenüber Berührungen, Geräuschen oder Licht. Darüber hinaus können sie Probleme mit Gleichgewicht und Koordination haben, was ihre Fähigkeit, alltägliche Aktivitäten auszuführen, beeinträchtigt.

Eine häufige Herausforderung ist die Empfindlichkeit gegenüber bestimmten Lebensmitteltexturen , die das Essen erschwert und zu einer selektiven Lebensmittelauswahl führt. Manche Kinder suchen verstärkte Sinnesreize durch Aktivitäten wie Kauen, Drehen, das Stecken von Gegenständen in den Mund oder übermäßiges Stopfen von Speisen, während andere sehr empfindlich auf Sinnesreize reagieren und Körperkontakt, laute Geräusche oder bestimmte visuelle Reize meiden.

Schwierigkeiten in der sensorischen Verarbeitung können sich auch auf die auditive und visuelle Wahrnehmung . Kinder mit Down-Syndrom benötigen möglicherweise länger, um Geräusche wahrzunehmen und zu erkennen, und haben unter Umständen Probleme, sich auf visuelle Informationen zu konzentrieren. Häufige Sehbeeinträchtigungen sind Schielen, Kurzsichtigkeit oder Weitsichtigkeit. Daher ist es wichtig, die visuelle Aufmerksamkeit, den Blickkontakt und die Objektverfolgung frühzeitig zu fördern.

Kinder mit sensorischen Integrationsstörungen können sehr unterschiedlich auf Reize – manche sind ständig aktiv und benötigen kontinuierliche Stimulation, während andere müde, reaktionsträge oder ungeschickt wirken. Sie können auch Schwierigkeiten haben, sich an neue Situationen anzupassen, Impulsivität oder Unaufmerksamkeit zeigen oder sich aus Interaktionen zurückziehen (Mirt, 2016).

Spezialisten für sensorische Integration entwickeln individuelle Förderprogramme, die auf die Bedürfnisse jedes Kindes zugeschnitten sind und es dabei unterstützen, seine Reaktionen auf Reize zu regulieren und seine sensorische Gesamtfunktion zu verbessern. Durch gezielte therapeutische Interventionen können Koordination, Anpassungsfähigkeit an verschiedene Situationen und die allgemeine Leichtigkeit im Alltag von Kindern mit Down-Syndrom gesteigert werden.

Genau deshalb SENcastle mit seiner Anpassungsfähigkeit an die individuellen Bedürfnisse jedes Nutzers eine ideale Lösung für Menschen mit Down-Syndrom. Mithilfe verschiedener sensorischer Kissen können sie ihre Sinneserfahrungen erweitern, die notwendigen sensorischen Reize erhalten und ihre Toleranz gegenüber bestimmten Reizen schrittweise steigern. Darüber hinaus können sie sich durch die Integration verschiedener sensorischer Karten besser auf unterschiedliche Lebenssituationen vorbereiten, ihr Wissen erweitern und Strategien zur Entspannung und zur Zusammenarbeit mit anderen entwickeln. Hier ist ein Erfahrungsbericht über SENcastle von einer Person mit Down-Syndrom, die es testen konnte.

Soziale Inklusion und Bildung

Die Einbeziehung von Menschen mit Down-Syndrom in Bildungs- und Sozialaktivitäten ist für ihre Entwicklung und die Erlangung größerer Selbstständigkeit unerlässlich. Durch Frühförderprogramme, angepasste Lehrmethoden und systematische Unterstützung können sie soziale und akademische Fähigkeiten entwickeln.

Menschen mit Down-Syndrom sind aktive Mitglieder der Gesellschaft. Sie nehmen an verschiedenen Aktivitäten teil und besuchen Bildungseinrichtungen; einige sind berufstätig. Sie leben mit ihren Familien und Freunden oder, mit entsprechender Unterstützung, völlig selbstständig.

Heute sind die Möglichkeiten für Menschen mit Down-Syndrom dank eines veränderten Ansatzes und dem Abbau früherer Einschränkungen deutlich größer als früher. Diese positiven Veränderungen sind das Ergebnis der gemeinsamen Anstrengungen von Eltern, Fachkräften und der Gesellschaft, die sich kontinuierlich für die Verbesserung ihrer Rechte und ihrer Lebensqualität einsetzen.

Welt-Down-Syndrom-Tag

Der Welt-Down-Syndrom-Tag wird jährlich am 21. März begangen. Dieses Datum symbolisiert das Vorhandensein von drei Kopien des Chromosoms 21, welches die genetische Grundlage des Down-Syndroms bildet. Der Tag dient dazu, das Bewusstsein für die Rechte, die Inklusion und das Wohlergehen von Menschen mit Down-Syndrom weltweit zu stärken.

Viele Menschen tragen an diesem Tag bunte oder unpassende Socken, um ihre Unterstützung zu zeigen und die Akzeptanz von Vielfalt zu fördern, wodurch die Einzigartigkeit jedes Einzelnen symbolisiert wird.

Referenzen:

1. Brčić, M (2022): Down are kod djece predškolske dobi. Završni rad. Universität Zagreb, Fakultät für Lehrerbildung

2. Golubić, I. (2015): Downow sindrom. Završni rad. Universität Nord, Varaždin.

3. Mirt. V. (2016): Down-Syndrom. Završni rad. Universität Zagreb, Pädagogische Fakultät

4. Vuković, D., Tomić, Vrbić, I., Pucko, S., Marciuš A. (2007): Down sindrom, vodič za roditelje i stručnjake, Zagreb.

Zergollern – Čupak, Lj. (1998): Downov sindrom – iskustva i spoznaje. Zagreb: Centar za rehabilitaciju „Zagreb“.